Een geïntegreerde GGZ-richtlijn is uitdrukkelijk óók een beslissingsondersteunend instrument voor de patiënt en zijn familie. Patiënten- en familievertegenwoordigers van Stichting Borderline en Labyrint~In Perspectief en de Landelijke Stichting Zelfbeschadiging waren bij het opstellen van deze richtlijn betrokken. De richtlijnadviseurs van het Trimbos-instituut hebben in samenwerking met de commissie patiëntenparticipatie en de voorzitter van de richtlijnwerkgroep aan de patiëntenvertegenwoordigers waar nodig begeleiding en ondersteuning gegeven.

In overleg met de vertegenwoordigers van de betrokken patiënten- en familieorganisaties is in deze richtlijn gekozen voor een apart hoofdstuk met daarin het perspectief van patiënten, partners, familie en directe anderen.In dit hoofdstuk worden aanbevelingen gedaan ten behoeve van de bejegening aan en behandeling van patiënten. Ook wordt aandacht besteed aan de bejegening van en hulpaanbod aan partners,familieleden en directe anderen.

Tijdens het tot stand komen van deze richtlijn is gebleken dat er onvoldoende wetenschappelijke literatuur beschikbaar was om uitspraken te doen over de ervaringen van patiënten met betrekking tot diagnostiek en behandeling van persoonlijkheidsstoornissen. Daarom is er niet of nauwelijks niveau A/B bewijs gevonden over deze onderwerpen specifiek voor patiënten en familieleden. Om dit te ondervangen is in opdracht van de samenwerkende patiënten- en familieorganisaties een grootschalig beschrijvend onderzoek uitgevoerd, onder leiding van de toenmalig voorzitter van de werkgroep, prof.dr. R.W. Trijsburg. Dit onderzoek werd uitgevoerd onder 641 mensen met persoonlijkheidsstoornissen over de tevredenheid van patiënten met de hulpverlening (⁶¹⁴). De resultaten van dit onderzoek komen zowel ingevoegd in de tekst, als in de overige overwegingen en aanbevelingen aan de orde.